Uma corrida contra o tempo
O mês de agosto marca a conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), mas o cenário no Brasil ainda é de alerta. Especialistas e associações de pacientes reforçam que a demora no diagnóstico e no início das intervenções médicas pode comprometer, de forma definitiva, a capacidade motora de milhares de crianças.
O drama do diagnóstico tardio
Números do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname) revelam uma realidade alarmante: o diagnóstico da AME tipo 1 no país ocorre, em média, aos cinco meses de vida. O agravante é o tempo de espera pelo tratamento, que leva quase dois anos. Enquanto isso, em países desenvolvidos, esse intervalo não ultrapassa um mês.
A barreira da implementação
Embora a Lei nº 14.154/2021 tenha determinado a ampliação do teste do pezinho no SUS, o avanço é lento. Apenas Distrito Federal, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul realizam a triagem completa. Com a previsão do Ministério da Saúde de finalizar a expansão do programa apenas em 2030, a AME figura nas etapas finais, deixando famílias desamparadas.
Diferença que salva vidas
O diagnóstico precoce é a chave para evitar a morte de neurônios motores. Casos reais ilustram essa urgência: enquanto crianças diagnosticadas tardiamente sofrem com limitações severas e dependência de UTI, bebês que recebem o tratamento logo nos primeiros dias de vida, através de triagem genética, conseguem levar uma rotina normal, frequentar a escola e se desenvolver sem sequelas graves.
Justiça e judicialização
A falta de acesso rápido e eficiente ao tratamento gera uma onda de judicialização. Quase 40% dos pacientes com AME tipos 1 e 2 só conseguem acessar terapias via decisão judicial. Para o tipo 3, a situação é ainda mais crítica, com 73,9% dos pacientes dependendo dos tribunais, já que a rede pública ainda não oferece cobertura universal para todas as formas da doença.
Fonte: Agência Brasil. Edição: Itarema Direto.
Foto da capa: Reprodução / Agência Brasil.
